Esta entrada de hoy es una entrevista a la familia de Alvaro, un niño de 7 años que sufre la enfermedad de NIEMANN PICK tipo C. Una de esas enfermedades raras que condiciona su vida y la de toda su familia. Mi propósito es que nos pongamos en su piel y empaticemos con ellos. Allá vamos.
Como empezó todo:
Álvaro nació un 23 de noviembre de 2010, un niño súper deseado y que iba a cambiar nuestras vidas…
Fue un embarazo magnifico, y llegó ese día en que veríamos su carita exactamente a las 19h escuchamos su llanto…cualquier esfuerzo valió la pena!
Álvaro evolucionó perfectamente hasta que al año de vida una vacuna le causó una reacción muy extraña, muchos temblores en las piernas y la incapacidad de sostenerse en pie. Él continuó evolucionando pero a los dos años la segunda dosis de la misma vacuna volvió a jugarnos una mala pasada teniendo la misma reacción que la primera vez incluso peor.
A partir de ahí comienzan a aparecer las cataplejías ( pérdida del tono muscular ante una emoción intensa ) síntoma que nos alarma y nos lleva a comenzar lo que iba a ser una infinidad de visitas médicas.
En junio de 2015 recibimos el diagnostico final, Niemann Pick tipo-C, una enfermedad neurodegenerativa y mortal que a día de hoy no tiene cura.
Aquí empezó nuestro calvario y lo que iba a ser, una infinidad de visitas médicas.
Como es vuestro día a día en la actualidad:
La situación de Álvaro en la actualidad es bastante delicada, de la que necesita 24 horas de cuidados diarios. La enfermedad le ha robado absolutamente todo y con ella, está arrastrando nuestras vidas!!!
Álvaro desde febrero de este año está completamente inmóvil, de su silla a la cama y de la cama a la silla, sin poder mover ni un solo dedo. Un bajón importante de la enfermedad que le ha causado un cuadro de distónia bastante complicado que ni siquiera los médicos consiguen entender. Todo desencadena en problemas motores muy severos, problemas respiratorios, digestivos y pérdida de la conexión con el entorno. Cruel, esto es infinitamente cruel...
Gracias a la asociación Juntos Podemos Vencer, Álvaro recibe una infinidad de terapias para ofrecerle la mejor calidad de vida posible, desde fisio acuática, fisio rehabilitadora, fisio respiratoria, quiropráctica, terapia sensorial, terapia canina...imaginaros por un momento el ritmo que lleva desde que se levanta hasta que se acuesta!!! Como madre he de repartir todas las tareas de las cuales me faltan horas, ya que Álvaro tiene un hermano mas pequeño (Marc) y al que también es muy difícil explicarle porque su tete se encuentra en esta situación.
La Asociación ‘Juntos Podemos Vencer’ fue constituida el 12 de Octubre de 2015 al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de Marzo, reguladora del Derecho de Asociación.
Fundada por Raquel Fernández, María José Fernández, Elisabeth Gálvez y Pablo Díaz, JPV fue creada a partir del diagnóstico de Álvaro.
De esta forma, la asociación tiene como objetivo primordial fomentar la investigación de la enfermedad mediante una difusión que aumente el conocimiento de esta en la población y, de esta forma, poder ayudar a Álvaro y a todos los niños afectados, por pocos que sean.
Con el fin de ayudar a la financiación de la enfermedad, la asociación, junto con organizaciones y personas que nos han apoyado de forma activa, ha organizado una serie de eventos junto con la recogida de tapones de plástico que fue nuestra primera tarea en poner en marcha.
A día de hoy los organizadores de la asociación y todas las personas en relación a ella, directa o indirecta, continúan trabajando sin pausa para conseguir sus objetivos.
Como podemos ayudar:
La realidad es cruda, no hay estudios ni ayudas por parte de la administración y seguridad social, lo que nos lleva a nosotros los familiares de estos pequeños, que viven atrapados en las denominas enfermedades raras o minoritarias, a buscar soluciones, dedicando nuestros esfuerzos en financiar estas investigaciones para llegar a una cura.
Triste si!!! Que pongamos precio a la vida de unos niños. Pero la realidad es mucho mas que eso.
Necesitamos difundir nuestra lucha, hacerla llegar a todo el mundo, realizar actividades en todos los ámbitos de nuestra sociedad para que todo el que quiera aporte su granito de arena, recolectas, subastas, donaciones, recogida de tapones o excedentes de producción y toda idea que nos pueda ser de utilidad y la colaboración de dichas empresas en nuestro proyecto.
Que apoyo encontráis en las administraciones públicas:
Con las administraciones públicas desgraciadamente es otra lucha más a la que tienes que enfrentarte, son enfermedades que avanzan muy rápido y que la sanidad pública no ofrece lo que realmente necesitan, como es la actuación rápida por parte de los diferentes especialistas, para que os hagáis un poco a la idea, Álvaro lleva desde febrero con esta situación tan complicada y todavía no recibimos un tratamiento de fisioterapia para que su musculatura no de deteriore tanto y sobre todo para aliviarle dolores y evitar problemas mayores. Tratamientos de muy difícil acceso, que para llegar a ellos tienes que pelear con medio hospital.
La otra parte y la que también nos afecta mucho, es el departamento de educación. Porque lo único que quiero es que Álvaro sea feliz y que el trato hacia él sea de lo mas normal posible, rodeado de sus compañeros a los tanto quiere y de los que recibe tanto cariño, que mejor estímulo que ese...!! Ya bastante le arrebata Niemann Pick.
Pues durante prácticamente toda su etapa escolar, hemos recibido por parte del departamento más de diez invitaciones para que Álvaro abandone su colegio, donde él es tan feliz... El echo de que él necesite una educación especial, no es motivo para apartarlo del resto de sus compañeros.
Álvaro tan sólo asiste un par de horas cada día a la escuela allí recibe cada día una logopeda y una fisio, que mensualmente nos cuesta entre 350-400 euros y mi pregunta hacia el departamento de educación es... Porque si hay una nueva ley aprobada desde el año pasado que refuerza y apoya la educación inclusiva, a día de hoy porqué todavía no se aplica? Y si para una educación ordinaria lo lógico son las matemáticas, el inglés, etc... porque no puede ser, para una educación especial una logopeda y una fisio? sin tener que costarnos tanto dinero.
Para finalizar:
Espero haberme expresado bien y que por lo menos os haya llegado un poquito de lo que es nuestra lucha. Es un poco difícil expresar mediante palabras el cúmulo de sentimientos. Pero sobre todo agradeceros de todo corazón el interés que habéis mostrado por Álvaro, GRACIAS DE TODO CORAZÓN
